¡¡AYÚDANOS CON TU VOTO!!

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, ALER participa con su proyecto “Bienestar emocional en Enfermedades raras” en la iniciativa La voz del paciente de CINFA para optar a una de las ayudas que concede esta farmacéutica.

Los 100 primeros proyectos más votados recibirán una ayuda de 2.500 euros.

Nuestra propuesta: Bienestar emocional en enfermedades raras

En el caso de Aler, la ayuda sería utilizada para desarrollar un proyecto de bienestar emocional en enfermedades raras para todas las edades, con salidas y actividades que además de socializar sirvan para facilitar la adquisición de habilidades sociales que posibilitan la integración social.

Para apoyar el proyecto de Aler solo hay que pinchar en el enlace https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicion-la-voz-del-paciente—vota-por-tu-proyecto-20983/programa-de-bienestar-emocional-en-enfermedades-raras-21366 y votar el proyecto de la asociación. 

Aler agradece a todas las personas que están votando y anima también a difundir y compartir para conseguir sumar más apoyos.

Podrás votar hasta el 15 de mayo a las 12 h del mediodía. El proceso es muy sencillo, se votará a través de un código de verificación que llegará al teléfono móvil de cada usuario. Al finalizar este periodo, las 100 entidades que más votos hayan obtenido recibirán las aportaciones de Cinfa.

Vídeo del Día Mundial de Enfermedades Raras,
29 febrero 2024

Gracias a todos y todas las que habéis participado. Han participado más de 100 familias. Gracias Vanesa por tu gran trabajo. 

Mil gracias a los que habéis participado. CEIP la Palomera, CEIP Trepalio, CRA Eria de Jamúz, CEIP Fray Bernardino de Sahagún, CEIP Sansueña, CEIP Antonio González de Lama, CEIP la Asunción. 

Continuamos con las Charlas de Sensibilización 

20 febrero: CEIP JAVIER

28 febrero: CEIP ANTONIO VALBUENA

29 febrero: CEIP GONZÁLEZ DE LAMA (Traslado al CEIP LA GRANJA)

12 marzo: CEIP CERVANTES

22 marzo: CEIP FRAY BERNARDINO DE SAHAGÚN

En abril y mayo estaremos en CEIP LA PALOMERA, CEIP TREPALIO …………

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

LISTADO DE EE.RR PRESENTES EN ALER

Pueden afectar a cualquier edad y a cualquier órgano y sistema del cuerpo. No existe cura.

  • Puedes donar el importe que desees sin compromiso ninguno y elegir los proyectos o acciones que desear financiar con tu donación.
  • La aportación periódica como socio la decides tú. Agradecemos todo tipo de ayudas y trabajamos para sacar el máximo partido a cada euro aportado.

SÉ PADRINO

  • Involúcrate en la asociación de la forma en que tú puedas. Contacta con nosotros y te atenderemos encantados.
  • Acompañamiento y apoyo en las actividades de la vida diaria.
  • Tareas de apoyo organizativo, logístico y de ayuda a la asociación. 
  • Apoyo a las iniciativas de eventos, charlas, conferencias, clases, etc.
CONOCE LOS TESTIMONIS DE LEONOR, GUZMÁN, REBECA, JÉSSICA, IBAI, LETICIA (Madre de PABLO), ISABEL, ELMA (Madre de CRISTINA), MARIA DEL MAR (Madre de HÉCTOR), CARMEN, BEATRIZ, DARIO.............

DÍA EUROPEA DE NARCOLEPSIA, 18 MARZO

Conoce a Jéssica y mira el vídeo sobre la narcolepsia

5/5

Lee el testimonio de Rebeca

Leonor nos habla de la neuralgia del trigémino 
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INFORMACIÓN PARA PERSONAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS

Tener cerca una persona con una enfermedad rara no es tan raro. 

Apoyamos a enfermos y familiares

Seguimos pensando nuevas ideas para apoyar a enfermos y familiares y mejorar su calidad de vida.

¿Quiénes somos?

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a pacientes y familiares de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el fin de unir sus voces  para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de atención integral. 

Eventos

Los eventos benéficos tienen como objetivo el mantenimiento de las actividades y terapias. Son las propias familias las que los ALER. Conoce los próximos eventos.

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